Olfactory reference disorder (ORS)

Hvad er olfactory reference disorder?

Ved ORS samler opmærksomheden sig om oplevelsen af, at kroppen afgiver en stødende, frastødende eller på anden måde uacceptabel lugt. Optagetheden kan gælde sved, ånde, kønsdele, urin, afføring, hud, hår eller en lugt, der er vanskelig at placere. Nogle oplever selv lugten tydeligt. Andre registrerer mest muligheden og prøver igen og igen at afgøre, om den er virkelig.

Den frygtede lugt får en stærk social betydning. Personen kan være bange for at genere kolleger, gøre andre utilpasse eller blive husket som den, der lugter. Omgivelsernes reaktioner bliver derfor nøje overvåget. En hånd ved næsen, et skridt baglæns eller en samtale, der slutter, kan blive opfattet som en indirekte bekræftelse. Neutrale handlinger bliver læst som tegn.

Optagetheden udløser kontrol og forsøg på at skjule lugten. Personen kan lugte til hud og tøj, kontrollere ånden, spørge en partner, bade flere gange, bruge store mængder deodorant eller parfume, skifte tøj og undgå fysisk nærhed. Nogle holder vejret tæt på andre eller placerer sig ved en dør eller et vindue. Andre gennemgår bagefter samtalen og leder efter tegn på, at lugten blev opdaget.

En almindelig bekymring for kropslugt er situationsbestemt og kan som regel afklares med almindelig hygiejne eller en konkret vurdering. Ved ORS vender tvivlen tilbage efter bad, spørgsmål og gentagen kontrol. Forskellen ligger i det samlede tidsforbrug, skammen og den plads, lugtbekymringen får i hverdagen.

Når andres reaktioner bliver beviser

Ordet reference henviser til oplevelsen af, at andre menneskers handlinger handler om lugten. En kollega åbner vinduet, og det bliver tolket som et forsøg på at få frisk luft. To mennesker griner i toget, og det kan føles, som om de taler om lugten. En kort pause i en samtale bliver forstået som høflig tilbageholdenhed.

Fortolkningerne kan være stærke, selv når personen samtidig er i tvivl. Nogle siger: Jeg ved godt, at det måske ikke handler om mig, men hvorfor gjorde hun det præcis, da jeg kom ind? Andre er helt overbeviste om, at lugten findes. Sikkerheden på lugtoplevelsen kan skifte fra dag til dag og blive stærkere i belastende perioder.

Den sociale overvågning gør problemet selvforstærkende. Når opmærksomheden leder efter næser, afstand, vinduer og ansigtsudtryk, dukker der hele tiden nye tvetydige tegn op. Fravær af reaktion giver heller ikke varig ro. Personen kan tænke, at andre er for høflige til at sige noget, eller at lugten først bliver tydelig senere.

Derfor afslutter et svar fra en pårørende sjældent samtalen. Et nej kan føre til nye spørgsmål om, hvor tæt man stod, om man ville sige sandheden, eller om lugten blot er svag i dag. Et ja til en almindelig lugt efter motion kan blive taget som bevis for den langt bredere frygt. Spørgsmålet søger en sikkerhed, som ingen lugtvurdering kan levere varigt.

Kontrol, vask og camouflering

Ved ORS bruges kontrollen til at afgøre, om lugten er til stede, og om andre kan registrere den. Personen kontrollerer måske armhuler, undertøj, hårbund eller møbler. Nogle bruger papir, vatpinde eller genstande for at opfange en lugt og sammenligner derefter med tidligere prøver. Andre søger på nettet efter skjulte sygdomme eller apparater, der angiveligt kan måle lugt objektivt.

Hygiejnen kan blive omfattende. Badet gentages, fordi den første vask måske ikke fjernede alt. Tøj lægges direkte til vask, selv om det kun har været brugt kort. Hud, tænder eller slimhinder kan blive irriterede af overdreven rengøring og produkter. Hvis huden reagerer, kan den nye fornemmelse eller lugt igen blive tolket som tegn på problemet.

Camoufleringen kan bestå af parfume, tyggegummi, deodorant, duftlys eller bestemte vaskemidler, som opleves som nødvendige for at være sammen med andre. Personen planlægger måske ruter efter adgang til toiletter og mulighed for at skifte tøj, sidder kun bestemte steder eller sørger for konstant ventilation.

Kontrollen giver ofte kortvarig lettelse uden at løse tvivlen. Hvis tøjet ikke lugter nu, kan det skyldes, at personen kontrollerer forkert. Hvis en pårørende ikke bemærker noget, kan vedkommende have vænnet sig til lugten. Hvert forsøg på sikkerhed skaber dermed et nyt spørgsmål, og hverdagen kommer gradvist til at handle mere om forebyggelse og mindre om de aktiviteter, personen egentlig ønskede at deltage i.

Fra synlig kontrol til mental analyse

Nogle er især optaget af ånde og tænder. De holder afstand under samtaler, dækker munden eller undgår mad, der mistænkes for at påvirke lugten. Andre frygter sved og vasker tøj, jakker, stole eller sengetøj. Bekymringen kan også handle om lugt fra kønsdele eller tarme og være forbundet med stærk skam og undgåelse af intimitet.

Hos nogle er kontrollen tydelig. Hos andre består den mest af mental analyse. Personen gennemgår, hvornår andre flyttede sig, hvilken vej vinden blæste, eller om en kommentar havde en skjult betydning. Et møde kan blive analyseret i timer uden synlige ritualer. Spørger man kun til bad og deodorant, overser man let denne del af mønstret.

Optagetheden kan være afgrænset til bestemte situationer eller brede sig til næsten alle relationer. En person kan fungere hjemme, men undgå offentlig transport og arbejdsplads. En anden føler sig sikker blandt fremmede, men frygter, at en partner opdager lugten under fysisk nærhed.

ORS, OCD og BDD

ORS følger det samme kredsløb som OCD. Tvivlen udløser kontrol, bekræftelsessøgning og undgåelse. Strategierne skal skabe ro, men gør samtidig lugten og andres adfærd vigtigere at overvåge. Klinisk er ORS derfor et lugtcentreret OCD-mønster.

Ved kontaminerings-OCD handler frygten typisk om at blive forurenet eller bringe forurening videre. Ved ORS står oplevelsen af, at ens egen krop afgiver en stødende lugt, og andres mulige reaktion på den, i centrum. Skellet kan være mindre tydeligt, hvis personen frygter at sprede sved, afføringsbakterier eller andre kropslige spor. Det afgørende er, hvilken konsekvens personen forsøger at forhindre: smitte og kontamination eller at blive opfattet som frastødende på grund af en lugt. Begge mønstre kan forekomme samtidig.

Ved BDD er personen optaget af en oplevet fejl ved udseendet, som andre ikke ser eller kun ser svagt. Ved ORS gælder optagetheden en kropslugt. Begge mønstre kan føre til kontrol, sammenligning, camouflering og fortolkning af andres reaktioner som beviser. Skammen og oplevelsen af, at andres adfærd handler om én selv, kan ligne hinanden.

ORS og BDD kan også overlappe. En person kan både frygte, at huden ser syg ud, og at den lugter. En faglig vurdering beskriver de konkrete optagetheder og reaktioner og ser på, hvilket mønster der fylder mest.

Andre tilstande, som kan ligne ORS

Ved social angst frygter personen negativ vurdering i sociale situationer. Bekymringen kan handle om at rødme, virke usikker, sige noget forkert eller have synlige angstsymptomer. ORS har et mere specifikt fokus på at afgive en ubehagelig lugt, men den sociale frygt og undgåelsen kan være omfattende ved begge tilstande.

En faktisk kropslugt kan have mange almindelige eller medicinske forklaringer. Sved, tandproblemer, hudlidelser, infektioner, medicin eller stofskifte kan påvirke lugt. Nye eller uforklarede ændringer undersøges lægeligt eller tandlægefagligt. Et mindre fysisk lugtproblem kan samtidig indgå i et ORS-mønster, når optagetheden, kontrollen og undgåelsen vokser langt ud over det konkrete problem.

En lugtoplevelse uden en ydre kilde kan forekomme ved neurologiske tilstande, migræne, epilepsi, infektioner, medicinbrug og andre forhold. Det kaldes nogle gange en olfaktorisk hallucination eller fantosmi. ORS defineres ikke af en sådan sanseoplevelse. Personen kan opleve en lugt, men lidelsens kerne er optagetheden af, at ens egen krop udsender den, og de gentagne sociale og adfærdsmæssige reaktioner.

Skam, funktion og følger for hverdagen

Mange holder lugtoptagetheden skjult. Personen kan være bange for, at det at nævne lugten får andre til at lægge mærke til den. Nogle søger gentagne gange hjælp for tænder, hud, sved eller mave, men fortæller ikke om den sociale overvågning og de mange timers kontrol. Andre undgår helt at søge hjælp, fordi problemet opleves som pinligt.

Arbejde og uddannelse kan påvirkes af fravær, placering i lokalet, behov for bad og tøjskift eller vanskeligheder med at koncentrere sig om andet end andres reaktioner. Intimitet og familieliv kan blive begrænset. Personen undgår måske kram, sex, fælles sofa eller at sove tæt på en partner. Pårørende kan blive bedt om at kontrollere lugt, vaske bestemte ting eller bekræfte, at gæster ikke reagerede.

Når livet bliver mindre, kan depression og håbløshed komme til. Forskningen beskriver alvorlig belastning og selvmordstanker hos nogle med ORS. Derfor indgår humør, håbløshed og selvmordstanker i en grundig faglig vurdering.

Når lugttvivl, overvågning, kontrol og undgåelse ses som ét samlet mønster, bliver det tydeligere, hvorfor optagetheden er så svær at standse med vilje. Kredsløbet kan gradvist få mere plads og fylde langt mere end en almindelig bekymring for udseende eller lugt.

Behandling af ORS

Behandlingen begynder med at kortlægge de situationer, der udløser lugttvivl og skam, og de strategier, der følger. Det kan være at lugte til kroppen, vaske sig, skifte tøj, bruge duftprodukter, søge bekræftelse, holde afstand eller gennemgå andres reaktioner.

I kognitiv adfærdsterapi øver personen sig i at flytte opmærksomheden fra kroppen og omgivelserne til den aktivitet eller samtale, der er i gang. Adfærdseksperimenter undersøger konkrete forudsigelser om andres reaktioner uden at blive nye lugttest. Personen kan eksempelvis deltage i et kort møde uden at placere sig ved døren og bagefter beskrive hele situationen frem for kun at registrere næseberøringer og afstand.

Eksponering og responshindring retter sig mod undgåelsen og de handlinger, der skal skabe sikkerhed. Personen nærmer sig gradvist situationer, der er blevet undgået, og reducerer kontrollen. Det kan være at gennemføre en arbejdsdag med ét almindeligt tøjskift, undlade at spørge en partner om lugt eller blive i en samtale uden at øge afstanden. Øvelserne træner deltagelse i hverdagen og skal ikke bevise, at ingen lugt findes.

Behandlingen omfatter også skam, selvkritik og forestillingen om, at en mulig lugt vil gøre personen uacceptabel. Pårørende kan lære at anerkende uroen uden at udføre gentagne lugtvurderinger eller hjælpe med omfattende vask og planlægning. Målet er at give lugttvivlen mindre magt over hverdagen frem for at opnå fuld sikkerhed om kroppen.

Kognitiv adfærdsterapi er den bedst beskrevne psykologiske tilgang til ORS. Medicin indgår også i nogle forløb, især præparater fra gruppen af serotoningenoptagshæmmere. En læge eller psykiater vurderer medicinen ud fra personens samlede symptombillede og øvrige behandling.

Hvorfor har ORS sin egen betegnelse?

WHO’s internationale diagnosesystem ICD-11 placerer ORS som en selvstændig lidelse blandt obsessiv-kompulsive og relaterede lidelser. Den amerikanske diagnosemanual DSM-5-TR omtaler ORS blandt andre specificerede lidelser i samme gruppe. Betegnelsen fremhæver det særlige fokus på egen kropslugt og oplevelsen af, at andre reagerer på den.