Tourettes syndrom

Hvad er Tourettes syndrom?

Tics er pludselige, hurtige og tilbagevendende bevægelser eller lyde. Motoriske tics kan eksempelvis være blink, ansigtsbevægelser, hovedryk, bevægelser med skuldrene eller mere sammensatte bevægelsesmønstre. Vokale tics kan være rømmen, snøften, hostelyde, små lyde, ord eller sætninger.

Ved Tourettes syndrom har der været flere motoriske tics og mindst ét vokalt tic, ikke nødvendigvis på samme tid. Tikkene er begyndt før 18-årsalderen og har været til stede i mere end et år, selv om form og hyppighed kan skifte. Et tic kan forsvinde, mens et andet kommer til, og tikkene kan fortsætte ind i voksenlivet.

At sige bandeord eller socialt upassende ord kaldes koprolali. Det forekommer hos et mindretal og er ikke det, der definerer Tourettes syndrom. De fleste tics er almindelige bevægelser og lyde, der blot optræder ufrivilligt og gentagne gange.

Hvordan mærkes et tic?

Mange mærker en forudgående kropslig trang: tryk bag øjnene før et blink, spænding i halsen før en lyd eller uro i en kropsdel før en bevægelse. Tikket giver ofte et kortvarigt relief. Nogle børn registrerer først trangen efterhånden, og ikke alle kan beskrive den tydeligt.

Et tic kan ofte holdes tilbage i et stykke tid, men det kræver koncentration. Imens kan trangen vokse. Når personen igen er alene eller føler sig tryg, kan tikkene blive mere synlige. Det kan forklare, hvorfor et barn næsten ikke tikker i skolen, men har mange tics hjemme, eller hvorfor en voksen bruger stor energi på et møde og oplever flere tics bagefter.

At et tic kortvarigt kan undertrykkes, betyder ikke, at det er viljestyret. Personen vælger heller ikke tikket, fordi det kommer i bestemte situationer eller kan ændre sig, når opmærksomheden flyttes.

Tics skifter over tid

Tics vokser og aftager ofte i bølger. De kan ændre placering, lyd, rytme og kompleksitet, og der kan være perioder med få tics. Træthed, stress, forventning, spænding og stærke følelser kan påvirke dem, men variationen følger ikke altid en enkel forklaring.

Stress skaber ikke Tourettes syndrom. Den kan gøre eksisterende tics mere mærkbare, mens fordybelse, bevægelse eller en tryg situation hos nogle dæmper dem. Hos andre bliver tikkene tydeligere under en aktivitet eller ved positiv spænding. Det er derfor mere nyttigt at følge variationen over tid end at lede efter én årsag til hvert tic.

Omgivelsernes reaktion kan fylde mere end selve tikkene. Gentagne kommentarer, efterligning eller krav om at stoppe kan øge både selvbevidsthed og anspændthed. En nøgtern forklaring af tics kan mindske misforståelser i skole, på arbejde og i relationer.

Tourettes syndrom og OCD

OCD er kendetegnet ved tvangstanker og tvangshandlinger, og nogle mennesker har både OCD og Tourettes syndrom. Andre har tics uden OCD eller OCD uden tics.

Et simpelt tic følger ofte en kropslig trang og giver kortvarigt relief. En tvangshandling udføres typisk som respons på tvivl, en frygtet konsekvens, en regel eller en oplevelse af, at noget er forkert eller ufuldstændigt. Personen forsøger måske at opnå sikkerhed, forhindre skade eller få en handling til at føles rigtig.

Forskellen kan blive mindre tydelig ved komplekse tics og kropsligt drevne tvangshandlinger. En berøring kan begynde som et tic og bagefter blive gentaget efter en regel. En bevægelse kan både lette spænding og skabe symmetri. Det er mere oplysende at se på oplevelsen før og efter handlingen end kun på, hvordan den ser ud.

Tre betegnelser, der beskriver noget forskelligt

Tic-relateret OCD er en diagnostisk specifikation i DSM-5-TR. Den bruges, når personen med OCD har eller tidligere har haft en tic-lidelse. Tics og tvangshandlinger kan være tydeligt adskilte.

Tourettic OCD er en klinisk og forskningsmæssig betegnelse for et smallere overlapmønster. Her er tic-lignende træk, kropslig trang, Just Right-fornemmelser og tvangsprægede regler tæt vævet sammen i de samme handlinger.

Tourettes syndrom diagnosticeres ud fra motoriske og vokale tics over tid. OCD indgår ikke i kriterierne, men kan forekomme samtidig.

Hverdagen med Tourettes syndrom

Nogle tics er diskrete, mens andre giver smerter, udmattelse, afbrydelser eller uønsket opmærksomhed. Komplekse tics kan tage tid eller gøre bestemte aktiviteter vanskelige. Den samme person kan have perioder, hvor tikkene næsten ikke påvirker hverdagen, og perioder, hvor de fylder meget.

OCD, ADHD, angst og søvnproblemer forekommer ofte sammen med Tourettes syndrom og kan fylde mere end selve tikkene. Det er derfor vigtigt at beskrive problemerne hver for sig: Hvad skyldes tics, hvad drives af tvivl eller regler, og hvad handler om opmærksomhed, uro eller sociale erfaringer?

Behandling og støtte ved Tourettes syndrom

Ved milde tics kan viden, forståelse fra omgivelserne og praktiske tilpasninger være tilstrækkeligt. Behandling bliver især relevant, når tikkene giver smerter eller skader, forstyrrer skole, arbejde og relationer eller kræver meget energi at skjule.

Habit reversal training (HRT) og Comprehensive Behavioral Intervention for Tics (CBIT) er adfærdsterapeutiske behandlinger med god dokumentation. Personen lærer at opdage den tidlige trang og bruger en aftalt bevægelse, der ikke kan udføres samtidig med tikket. CBIT inddrager også de situationer og reaktioner i omgivelserne, som påvirker tikkene.

Eksponering med responshindring (ERP) bruges også ved tics, men på en anden måde end ved OCD. Ved tic-behandling øver personen sig i at blive i den kropslige trang uden straks at udføre tikket. Ved OCD retter ERP sig mod tvangstanker, tvivl og de handlinger, der skal skabe sikkerhed eller relief.

Medicin kan være relevant ved svære eller smertefulde tics og vurderes af en læge eller psykiater. Planen prioriterer det, der belaster mest, hvad enten det er tics, ADHD, OCD, angst eller søvnproblemer.