Når OCD styrer familiens hverdag – en dag hos familien Jensen

OCD påvirker ikke kun den person, der har symptomerne. Familiens rytme kan gradvist ændre sig, når alle forsøger at dæmpe ubehag, undgå konflikter og få hverdagen til at fungere. Forandringen skyldes sjældent én stor beslutning, men vokser frem gennem små tilpasninger, der hver for sig giver mening.

En dag hos familien Jensen viser, hvordan omsorg og nødvendige hensyn kan udvikle sig til familieassistering, og hvordan konsekvenserne fordeler sig mellem personen med OCD, forældrene og en søskende.

Familien og situationen

Familien Jensen består af mor Lone, far Lars og børnene Mille og Magnus. Familien bor i et parcelhus i udkanten af Odense. Begge forældre er skolelærere og har tidligere engageret sig meget i lokalmiljøet.

Mille er det ældste barn og er netop kommet hjem fra efterskole. Magnus er 14 år og går på den lokale friskole. Gennem længere tid har han haft en udpræget frygt for snavs og bakterier, og han er netop blevet diagnosticeret med OCD. Frygten fører til lange ritualer og mange regler i hjemmet.

En dag fra klokken 06 til 20

Klokken 06.00: Familien er stået op. Mille skal med bussen til gymnasiet klokken 07, men døren til badeværelset er låst. Magnus er gået i bad, og Mille ved, at badet plejer at vare en time. Hun beder forældrene om at få ham til at blive færdig. Lars svarer, at det ikke hjælper at presse Magnus, fordi han bliver meget vred. Mille skyller ansigtet ved køkkenvasken og går ind på sit værelse, hvor hun har flyttet sin makeup hen. Lone og Lars vil ikke flytte deres egne ting fra badeværelset. I stedet står de op klokken 05.30, så de kan nå at blive færdige, før Magnus skal i bad.

Klokken 07.00: Mille og Lars har forladt huset. Magnus kommer ud fra badeværelset og spørger Lone, om han er ren nok, og om der stadig kan være bakterier på hans krop. “Det er jeg sikker på, at der ikke er,” svarer hun. Magnus beder Lone om at vaske sine hænder grundigt, inden hun serverer morgenmad, og om at tørre alle overflader af, mens han spiser. Hun gør, som han beder om.

Klokken 08.00: Lone sidder i bilen og venter. Magnus skal møde klokken 08.15, men kommer først ud et kvarter senere. Han er overbevist om, at der er bakterier på hans hænder. Lone forsikrer ham om, at han er ren, og kører ham til skolen. Hun har aftalt med sin leder, at hun i en periode møder senere.

Klokken 16.00: Familien er hjemme igen. Det er fredag, og Mille vil gerne have en veninde til at overnatte. Magnus protesterer, fordi han er bange for smitte. Lone og Lars overtaler i stedet Mille til at sove hos veninden. Det er flere måneder siden, familien sidst havde gæster.

Klokken 18.00: Familien sidder ved spisebordet. Inden de spiser, kræver Magnus, at alle forsikrer ham om, at de har vasket hænderne grundigt. De bekræfter det, selv om de ved, at de ikke har vasket dem på den måde, Magnus ønsker.

Klokken 20.00: Mille er hos sin veninde. Lone har været oppe siden klokken 05.30 og er udmattet, så hun går tidligt i seng. Lars og Magnus ser en film sammen.

Når tilpasningerne bliver familiens hverdag

Ingen i familien har besluttet, at OCD skal styre morgenen, arbejdstiderne eller muligheden for at have gæster. Forandringerne er opstået én efter én. Forældrene har forsøgt at beskytte Magnus mod stærkt ubehag, undgå konflikter og samtidig få morgen, skole og arbejde til at hænge sammen.

Hver tilpasning kan se beskeden ud. Tilsammen har de imidlertid organiseret familiens døgn omkring Magnus’ OCD. Familieassistering kan derfor være vanskelig at få øje på: Hjælpen begynder som en løsning på en konkret situation, men kan med tiden blive en fast betingelse for, at hverdagen fungerer.

Direkte familieassistering

Den direkte familieassistering er tydeligst, når Lone forsikrer Magnus om, at han er ren, og når hele familien ved middagsbordet bekræfter, at hænderne er vasket grundigt. Svarene mindsker hans ubehag her og nu. Når tvivlen vender tilbage, bliver familien igen bedt om at bekræfte, at han er ren.

Lone deltager også direkte ved at vaske sine egne hænder særligt grundigt og tørre overflader af for at leve op til OCD’ens krav. Det udspringer af omsorg og et ønske om at hjælpe Magnus gennem morgenen. Samtidig bliver hendes handlinger en del af det system, der skal holde hans tvivl og ubehag på afstand.

Forældrene har ikke skabt OCD’en eller bevidst valgt at understøtte den. De er gradvist blevet trukket ind i arbejdet med at skabe sikkerhed.

Indirekte tilpasninger

Familieassistering foregår også gennem ændringer i rammerne omkring personen med OCD.

Forældrene står tidligere op, Mille har flyttet sine ting, Lone møder senere på arbejde, og familien har ikke længere gæster. Tilpasningerne gør konflikter mindre sandsynlige her og nu, men giver resten af familien stadig mindre plads.

Nogle tilpasninger kan være nødvendige i en periode. Hvis alt ændres på én gang, kan familien miste den ro og det overskud, der er nødvendigt for at arbejde med OCD’en. Et stabilt niveau af hjælp kan derfor være et midlertidigt holdepunkt, selv om hjælpen fortsat er familieassistering. Det stabile niveau må ikke ubemærket vokse, mens de næste ændringer forberedes som en del af behandlingen.

Hvad sker der med Mille?

Mille har indrettet sit værelse, sin morgen og sit sociale liv efter sin brors OCD. Hun kan ikke bruge badeværelset, når hun har brug for det, og da hun vil have en veninde på besøg, bliver løsningen, at hun selv forlader hjemmet.

Forældrene forsøger at skåne begge børn for en voldsom konflikt. I stedet bliver en stor del af belastningen flyttet over på Mille. Hun risikerer også at blive mødt som den, der ikke tager nok hensyn, når hun protesterer mod forhold, som reelt indskrænker hendes liv.

Søskende skal have en forklaring, der passer til deres alder. De skal vide, at de ikke har forårsaget OCD’en, og at det ikke er deres opgave at skabe ro, deltage i ritualer eller opgive stadig mere af deres eget liv.

Hvad sker der med forældrene?

Lone og Lars forsøger både at passe deres arbejde, beskytte Magnus, tage hensyn til Mille og holde hjemmet i gang. De står tidligere op, ændrer arbejdstider og har trukket sig fra det lokale fællesskab. Lone går tidligt i seng, mens Lars bliver hos Magnus resten af aftenen.

Også mellem de synlige konflikter er forældrene på vagt over for det næste spørgsmål, den næste forsinkelse eller det næste krav. Den vedvarende vagtsomhed kan påvirke søvn, koncentration, arbejde og parforhold.

Forældrenes egne behov kan ikke udsættes på ubestemt tid. De har brug for pauser, relationer og mulighed for at dele ansvaret, også selv om Magnus fortsat har betydelige symptomer.

Hvorfor kan hjælpen ikke bare trækkes tilbage?

Familien har erfaring med, at Magnus bliver meget vred og presset, når de forsøger at ændre noget. Sådanne reaktioner kan vare længe og gøre både forældre og søskende bange for næste konflikt. I kærlighedens navn vil de naturligt forsøge at undgå, at han får det så dårligt igen.

For Magnus kan et pludseligt stop opleves som endnu en uforudsigelig og truende ændring. Forandring må bygges op gennem små, aftalte og forudsigelige trin, som Magnus og familien kan forberede sig på. De svære reaktioner kan stadig komme. En forberedt plan gør det lettere for familien at holde fast i aftalen.

For nogle familier må det første lille trin ligge fast i længere tid, mens hjælpen på andre områder forbliver uændret. Tempoet følger symptomernes styrke, familiens belastning og rammerne i behandlingsforløbet.

Planen udvikles sammen med personen med OCD. Hvis personen er i behandling, inddrages behandleren. Magnus og resten af familien skal stå på samme side mod OCD’en. Ellers bliver forældrenes grænser let oplevet som modstand mod ham i stedet for som fælles modstand mod det mønster, der begrænser hele familien.

Familien er ikke havnet her, fordi nogen har gjort for lidt. Hver tilpasning har løst et konkret problem. Derfor kan hjælpen heller ikke forsvinde gennem ét stort nej, men må ændres i små, fælles og forudsigelige trin.