At passe på sig selv som pårørende midt i en OCD-fyldt hverdag

OCD er en alvorlig lidelse, som ofte påvirker hverdagen for hele familien. Derfor kan man som pårørende opleve, at man glemmer sig selv og sine egne behov. Når man er pårørende til en OCD-belastet, er der ofte rigtig mange bekymringer, spørgsmål og frustrationer, der presser sig på. I denne artikel vil vi kaste lys over nogle af de spørgsmål og problemstillinger, man kan møde som pårørende, samt hvordan man som pårørende husker sig selv midt i en hverdag fyldt med OCD. Som en del af dette vil vi komme ind på tilpassende adfærd, og hvordan man rent praktisk kan arbejde med dette i sin hverdag.

Artiklen henvender sig primært til pårørende, hvor den OCD-belastede har nået en alder på mindst 13-15 år eller derover. Dette er væsentligt, når der tales om den pårørendes rolle, da man med yngre børn ofte vil have en mere behandlende rolle, da et yngre barn ikke selvstændigt kan indgå i et behandlingsforløb.

Spørgsmålet om hvorfor?

Det store spørgsmål om hvorfor man som familie bliver ramt af OCD eller anden psykisk lidelse, kan fylde rigtig meget hos den pårørende. Vi er som mennesker meget forklarings- og meningssøgende, og derfor er det også naturligt, at man søger efter en forklaring på OCD’en, og hvorfor man som familie bliver ramt. Et af de spørgsmål man ofte møder hos forældre til en OCD-belastet er, hvorvidt det er deres skyld, at deres barn har fået OCD. Det er en meget naturlig reaktion at forsøge at placere skylden et sted, og da man ikke kan se en åbenlys grund, kigger man indad og placerer den på sig selv. Dette er en tung byrde at bære, særligt da der ofte ikke findes en forklaring på hvorfor. Udvikling af OCD er komplekst, og en årsagsforklaring vil altid omfatte både genetiske, biologiske og psykologiske faktorer. Dermed er det altså en kombination af flere forskellige ting, der spiller ind, og skylden kan således ikke placeres hos hverken forældre eller andre enkeltstående faktorer. Dette er vigtigt at få italesat som pårørende, da man ofte kan gå med både skyld og skam over noget, som slet ikke kan tilskrives dem.

Figur 1 - Mennesker har forskellige sårbarhedstærskler i forhold til at udvikle OCD, og det, der udløser OCD, er aktuelle belastninger og stresstilstande. Nogle mennesker har således en lav sårbarhed og skal udsættes for meget stress, før de potentielt udvikler OCD, andre har derimod en øget sårbarhed, og der skal kun et mindre ydre pres til, før de udvikler OCD symptomer.

Hvad er min rolle?

Som pårørende vil man ofte pålægge sig et stort ansvar for, at den OCD-belastede skal blive rask. En af de bekymringer, der ofte fylder meget i denne sammenhæng, er spørgsmålet: “Gør jeg det rigtige?”. Her er det vigtigt at blive klar over sin egen rolle som pårørende. Som udgangspunkt er den pårørende først og fremmest forælder, partner eller søskende, alt efter hvilken relation man har til den OCD-belastede. Dermed er man altså ikke behandler, og skal heller ikke påtage sig en behandlers ansvar. Dit primære ansvar som pårørende er at være en støtte for den OCD-belastede, både i almindelige hverdagsudfordringer og i et eventuelt behandlingsforløb. Det er vigtigt at holde fast i jeres naturlige relation til den OCD-belastede, og fokusere på det jeres relation byggede på før OCD’en opstod, da det hele nemt kan komme til at handle om OCD’en. Ofte kan den OCD-belastede også føle, at de pårørende kun ser OCD’en og ikke personen bag. Måske kan denne viden sætte dig fri som pårørende til at turde glemme OCD’en lidt og af og til lave ting, som får jer til at grine og få tankerne hen på noget andet. Dette er måske noget af det bedste man som pårørende kan gøre, både for at hjælpe den OCD-belastede og passe på sig selv.

At huske sig selv

Det at OCD’en ofte kommer til at fylde det hele gør også, at man som pårørende glemmer sig selv. Særligt som forælder er man i en udsat position. Problemet opstår når barnets OCD fylder så meget, at man ikke har overskud til og omsorg for sig selv, og dermed gang på gang må skubbe egne behov til side. Dette kan man klare i en periode, men på længere sigt er det ikke holdbart. For at man også på længere sigt er i stand til at være en støtte for den OCD-belastede, er man nødt til at passe på sig selv og holde fast i noget af det der giver energi, livsglæde og mod. Hvis du allerede står i situationen, hvor du i en periode har sat dig selv helt til side, er det måske på tide at finde tilbage til dig selv, din glæde og dine behov. Dette kan være svært, og man kan som pårørende føle, at man ikke har ret til f.eks. at tage ud med vennerne og efterlade den OCD-belastede derhjemme. Her kan det hjælpe at tage det i små skridt og langsomt give sig selv “lov” til at gøre nogle af de ting. Ligesom processen med at glemme sig selv kan ske over længere tid, kan det også tage tid at finde tilbage til noget af det der var før. Og det er helt okay, så længe man er opmærksom på det.

Kan man tale med andre om det?

En vigtig ting i det at passe på sig selv som pårørende er at tale med nogen om det, der er svært. Men hvordan gør man det, når andre ikke forstår det? Og hvad gør man, hvis ens OCD-belastede familiemedlem har forbudt en at tale om det?

Det kan være rigtig svært at begynde at tale om det, især hvis den OCD-belastede ikke vil give lov til det. Her er det særlig vigtigt at huske sig selv og ens egne behov og give sig selv lov til at tale om det. Det kan dog være en svær balance mellem at være unødvendigt lukket på grund af den OCD-belastedes krav eller på den anden side at være unødvendigt åben i sin fortælling, hvor man nærmest kan komme til at udlevere den OCD-belastede til både familie og venner. Det kan her være en god ide at vælge en ven/veninde, som man betror sig til og taler med det om. Dette kan også beskytte en selv, så alle relationer ikke kommer til at omhandle OCD’en. Den fylder nok i forvejen. Ofte kan man også opleve, at venner, kollegaer og familiemedlemmer kommer med en masse gode råd til, hvad man som pårørende kan og bør gøre. Selvom de gør det i den bedste mening og i et ønske om at hjælpe, er det dog ikke altid, at det faktisk føles som en hjælp. Ofte kan det føre til frustration og dårlig samvittighed hos den pårørende, og deres velmente bagklogskab kan gøre mere skade en gavn. Mange mennesker føler, at de skal komme med løsninger på de problemer, der bliver fremstillet, hvor man som pårørende ofte har mere behov for at blive rummet og lyttet til. Derfor kan det at vælge én person at betro sig selv være en god ide, da man også her bedre kan afklare forventningen til samtalen. Man kan f.eks. italesætte, at personen ikke behøver hverken at løse problemet eller fuldt ud forstå det, men blot skal lægge øre til og rumme det man kommer med. På den måde kan begge parter slappe af i samtalen, og man kan som pårørende få delt nogle af de tanker og følelser, som er svære at bære alene.

Hvordan endte vi her?

“Hvordan endte vi her?” er et spørgsmål, man som forældre eller familie kan stille sig selv i frustration over det omfang, OCD’en pludselig kan fylde i en families hjem og hverdag. Her er det igen vigtigt ikke at bebrejde sig selv, men hellere tænke fremad og tro på, at det kan blive bedre, selv når det ser håbløst ud. Noget af det, der kan hjælpe til at komme videre, er at forstå processen fra, at OCD’en begyndte til nu. I løbet af denne proces, vil man som pårørende sandsynligvis have indgået i mange forskellige typer OCD-adfærd, hvor man har tilpasset sin egen adfærd og sin egen hverdag til OCD’en for at hjælpe den OCD-belastede. Dette kaldes tilpassende adfærd og er ofte noget, man ikke er bevidst om som pårørende, før man pludselig oplever, at man har indrettet sig selv og sin hverdag efter OCD’en. Dermed er det heller ikke noget, man som pårørende kan beskylde sig selv for, men noget man kan begynde at ændre, når man er blevet bevidst om det. Der findes mange typer tilpassende adfærd. I det følgende afsnit vil nogle af disse blive beskrevet.

Når man tilpasser sig OCD’en

Tilpassende adfærd er en samlebetegnelse for adfærd, hvor den pårørende tilpasser sig OCD’ens krav.

Tilpassende adfærd kan være en nødvendighed for at få familiens hverdag til at fungere, men grundet OCD’ens natur har adfærden den uheldige konsekvens, at den vedligeholder og endda forstærker den OCD-belastedes symptomer. Derfor opstår der også en række dilemmaer om, hvornår det er okay at tilpasse sig og hvornår man bør sige fra.

Som pårørende fokuserer man ofte - og helt naturligt - så meget på den OCD-belastede, at det er svært også at have fokus på sin egen adfærd. Derfor beskriver mange pårørende, at de er havnet i en situation, hvor de har tilpasset sig OCD’ens krav, uden at de ved, hvornår det er startet og hvordan de skal slippe ud af det igen. Der er en vigtig læring i at kunne identificere sin tilpassende adfærd. I det følgende er der beskrevet en case, der tager udgangspunkt i en familie til en OCD-belastet og deres hverdag. Prøv om du kan identificere de forskellige former for tilpassende adfærd, der er i casen.

Når man identificerer den tilpassende adfærd, skal man være opmærksom på ikke at være dømmende over for sig selv. Husk på, at den tilpassende adfærd bunder i omsorg for den OCD-belastede. Derfor opstår der også en række dilemmaer, hvor der ikke nødvendigvis findes et rigtigt eller forkert svar. Særligt som forælder vil man ikke kunne undgå at være meget støttende og derfor nogle gange assisterende. Prøv også om du kan identificere sådanne dilemmaer i casen.

Case - Familien Jensen

Familien Jensen består af mor Lone, far Lars og børnene Mille og Magnus.

Familien bor i et parcelhus i udkanten af Odense. Begge forældre er skolelærere og har tidligere engageret sig meget i lokalmiljøet. Mille er det ældste barn og er netop kommet hjem fra efterskole. Magnus er 14 år og går på den lokale friskole. Han er netop blevet diagnosticeret med OCD. Magnus har en udpræget frygt for snavs og bakterier, hvilket resulterer i lange ritualer hver dag.

Følgende case beskriver en helt almindelig dag hos familien Jensen.

Klokken 06.00: Familiens medlemmer er alle stået op. Mille, der skal med bussen til gymnasiet kl. 07.00, er frustreret, fordi døren til toilettet er låst. Magnus er netop gået i bad, og Mille ved, at det tager en time før han er færdig. Hun går ud i køkkenet, hvor forældrene sidder ved morgenbordet. ”Kan I ikke sige til Magnus, at han skal blive færdig, så jeg kan komme i bad, inden jeg skal med bussen?!” spørger hun irritabelt forældrene. Lars svarer ”det ved du godt ikke hjælper, Magnus bliver bare tosset og vi ønsker ikke at presse ham”. Mille skyller sit ansigt under vandhanen i køkkenet og går ind på sit værelse. Heldigvis har hun fjernet al sin makeup fra badeværelset og flyttet det ind foran spejlet på sit eget værelse. Lone og Lars vil ikke flytte deres ting fra badeværelset, så de står op kl. 05.30 for at kunne nå at komme i bad begge to.

Klokken 07.00: Mille og Lars har forladt huset. Magnus er netop kommet ud fra badeværelset. Han sætter sig ved morgenbordet. ”Tror du jeg er ren nok, og at der ikke er bakterier på min krop” spørger han Lone. ”Det er er jeg sikker på” svarer hun bekræftende. Lone vasker sine hænder grundigt inden hun serverer morgenmad for drengen. Imens Magnus spiser, sørger Lone for at tørre alle overflader over med en våd klud. Klokken 08.00: Lone har sat sig ind i bilen og venter på, at Magnus kommer. Han skal møde 08.15. Et kvarter efter kommer Magnus ud. Han er overbevist om, at han har bakterier siddende på hænderne og derfor tog det ekstra lang tid at komme ud ad døren. Lone forsikrer Magnus om, at han er helt ren, hvilket beroliger ham. Lone sætter Magnus af og kører efterfølgende selv på arbejde. Hun har lavet en aftale med skolelederen om, at hun i en periode møder senere.

Klokken 16.00: Alle familiens medlemmer er hjemme igen.Det er fredag og Mille vil gerne have en veninde overnattende. Magnus protesterer. Han vil ikke have andre i huset af frygt for smittefare. Lone og Lars overtaler Mille til at sove ude. Det er efterhånden flere måneder siden der sidst har været gæster i huset.

Klokken 18.00: Familien er samlet foran spisebordet. Inden de spiser, kræver Magnus, at alle forsikrer ham om, at de har vasket deres hænder grundigt. De svarer anerkendende, velvidende, at de ikke har gjort det nær så grundigt som Magnus ønsker.

Klokken 20.00: Mille er taget til en veninde, Lone er gået i seng, og Lars og Magnus sætter sig foran tv’et og ser en film sammen.

Morgen kl. 07.00:

Hele familien belastes i høj grad, når et familiemedlem rammes af OCD, og den tilpassende adfærd kan føre til mange ændringer i familiens hverdag. I starten af casen hører vi f.eks., at forældrene ikke længere engagerer sig i lokalmiljøet. Man kan let forestille sig, at det overskud det kræver at være en del af lokalmiljøet bruges i hjemmet og på den OCD-belastede.

Når vi gennemgår casen, ser vi, at den tilpassende adfærd allerede optræder fra morgenstunden. Storesøsteren har valgt at fjerne sin makeup fra badeværelset, så hun kan nå at gøre sig klar, inden hun skal med bussen. Hun forsøger at få forældrene til at reagere på Magnus lange bad, men da de ikke ønsker at presse ham, undgår de konfrontationen. På den måde tilpasser de sig OCD’ens krav. Samtidig virker det til, at de er i tvivl om, hvordan de skal håndtere situationen, da de tydeligvis har erfaring med, at det ikke virker at konfrontere ham.

Et godt råd i en situation som denne er at tale med Magnus på et mere roligt tidspunkt og lave nogle tydelige aftaler med ham om, f.eks. hvor lang tid han kan bruge på badet, hvor han selv indvilger i aftalen. Videre i casen ser vi, at forældrene har en ide om, at de modsætter sig OCD’ens krav ved ikke at flytte deres ting fra badeværelset. Omvendt står de op langt tidligere for at blive færdig, før Magnus skal i bad, hvilket netop synes at være tilpassende adfærd.

Da Mille og Lars er kørt, overvåger Lone Magnus, når han vasker hænder. Overvågning, som tilpassende adfærd, har flere formål. For det første kan det være en måde at begrænse den OCD-belastedes rutiner på, da den pårørende gennem overvågning fungerer som bekræftelse for, at f.eks. håndvasken er gjort godt nok. I casen hjælper det Magnus til at begrænse antallet af håndvaske, hvilket er en god ting. Dog kan overvågning meget hurtigt blive uhensigtsmæssigt. I casen er moderens overvågning blevet en sikkerhedsadfærd og en afhængighed, da det for Magnus handler om at sikre sig, at han har gjort det godt nok. På den måde opstår der et dilemma i, at overvågning kan hjælpe til at begrænse mængden af håndvask og dermed måske gøre hverdagen lettere for hele familien, men samtidig er uhensigtsmæssig, fordi Magnus bliver afhængig af, at de pårørende assisterer ham og at det derfor kan forstærke OCD’en.

Efterfølgende beder Magnus Lone bekræfte for ham, at han er ren nok.

Mange pårørende oplever, at den OCD-belastede beder dem om bekræftende svar på spørgsmål relateret til deres OCD-tema. Bekræftende svar er verbale forsikringer om, at noget er okay, korrekt eller ufarligt. Hos den OCD-belastede med tvivl og tjekkeadfærd, kan det være forsikringer om, at alt er slukket og lukket. Den OCD-belastede, der bekymrer sig om snavs og bakterier, ligesom Magnus i casen, kan f.eks. flere gange dagligt spørge familien, om alle nu også har husket at vaske deres hænder, inden de rører fødevarer, køleskab eller den OCD-belastedes tøj. De bekræftende svar giver den OCD-belastede kortvarig beroligelse, men snart vil tvivlen melde sig og bekymringstanker opstår igen. Som pårørende indgår man ofte i denne type af tilpassende adfærd for at hjælpe den OCD-belastede til at regulere det følelsesmæssige ubehag, og fordi det kan føles forkert at afvise den OCD-belastede i disse spørgsmål. Dette fører ofte til en ond cirkel (se figur 2), der munder ud i endnu flere bekræftelsessøgende spørgsmål til de pårørende. Med tiden kan antallet af bekræftende svar blive så omfattende, at det belaster den pårørende i ekstrem høj grad. Her er det vigtigt at passe på sig selv og evt. påbegynde en afvikling af denne tilpassende adfærd. Dette kan gøres ved at lave en aftale med den OCD-belastede om at begrænse antallet af spørgsmål/svar over en periode. F.eks. kan man arbejde med tre spørgekort, som den OCD-belastede må bruge i løbet af en dag. På den måde bliver den OCD-belastede også udfordret i at begrænse OCD’en og i højere grad tolerere usikkerheden.

Lone deltager også i ritualerne ved, at hun selv vasker sine hænder for Magnus skyld og tørrer alle overflader af med en klud. På den måde sender hun altså et signal til Magnus om, at der er god grund til at bekymre sig om, hvor rent der er.

Ofte deltager pårørende i en vis grad i OCD-handlingerne ved f.eks. at hjælpe med overdreven rengøring, som Lone i casen, eller ved assisterende tjekkeadfærd, hvor den pårørende f.eks. hjælper med at tjekke kroppen for sygdomstegn eller om døren er låst.

Mange pårørende er slet ikke klar over, at de med tiden vikles ind i denne type tilpassende adfærd, før det går op for dem, at de bruger lang tid på det hver eneste dag. En adfærd der har udviklet sig over en længere periode kan naturligvis ikke afvikles med det samme. Det er vigtigt, at man som pårørende er klar over dette og er indstillet på, at afviklingen vil tage tid og skal gradueres trinvis i aftale med den OCD-belastede.

Afvikling kræver altid en stor portion tålmodighed.

Morgen kl. 08.00

Lone forsikrer igen Magnus om, at han er helt ren, hvilket beroliger ham. Som allerede nævnt giver det instinktivt mening, at man som forælder beroliger sit barn, men når man har med OCD at gøre, vil det forstærke behovet for bekræftelse og dermed føre til flere bekræftende spørgsmål, der kræver flere bekræftende svar (figur 2). Dette er et typisk dilemma, som kan være rigtig svært at håndtere som forælder. Lone har ændret sine arbejdstider og på den måde tilpasset sig OCD’ens krav, men sommetider kan det være en nødvendighed for at få hverdagen til at fungere. I nogle tilfælde er der ikke en oplagt løsning på disse dilemmaer, og for at få familiens hverdag til at fungere vil der være situationer, hvor man ikke kan undgå tilpassende adfærd. Her er det vigtigt at være bevidst om hvilken adfærd man indgår i, så den ikke udvikler sig yderligere, og samtidig være overbærende med sig selv i disse områder, så man undgår skyldfølelse og dømmende tanker.

Eftermiddag kl. 16.00

Magnus vil ikke have gæster på grund af de OCD-tanker han har, og forældrene tilpasser sig kravet ved at overtale Mille til at sove ude. Denne tilpasning er uhensigtsmæssig af to grunde. For det første bekræftes Magnus i sine OCD-tanker, fordi forældrene sender et signal om, det kan være farligt at have gæster. For det andet erfarer Magnus ikke, at han ikke bliver syg af det. Således vedligeholder familien frygten ved at tilpasse sig OCD’ens krav om undgåelse.

Det er fire måneder siden, at familien har haft gæster, hvilket ikke er unormalt blandt OCD-belastede familier. Når der ikke længere inviteres gæster, sker det enten som et påbud fra den OCD-belastede eller fordi familien simpelthen ikke orker det. Hvis det skyldes påbud fra den OCD-belastede og dermed krav fra OCD’en, er det vigtigt, at familien bliver opmærksom på dette, og derefter forsøger at ændre det, særligt hvis det går ud over andre familiemedlemmer og deres behov. I casen går det ud over søsteren Mille, der sandsynligvis er enormt påvirket og har behov for en ændring. Det er vigtigt at huske de søskende, der står på sidelinjen, da de ofte betaler en høj pris, når familiens hverdag indrettes efter OCD’en. I eksemplet ovenfor kunne det være en mulighed at indgå en aftale med Magnus om, at han f.eks. kan være på sit værelse eller i en anden del af huset, hvor han kan forsikres om, at gæsterne ikke kommer ind.

Der findes ikke en facitliste over de forskellige typer af tilpassende adfærd og hvordan man kan arbejde med det. Ovenstående case er blot et eksempel på den tilpassende adfærd, man ofte ser i OCD-belastede familier.

At finde en vej gennem OCD’en

Tilpassende adfærd er en af de måder, hvorpå OCD’en griber ind i hverdagen og påvirker den pårørende på en sådan måde, at man må tilsidesætte sig selv og egne behov.

At finde en vej gennem dette starter med at blive bevidst om de mønstre og den adfærd, man som pårørende har tilpasset til OCD’en. Generelt er viden om OCD et vigtigt redskab. Gennem viden kan man som pårørende få svar på nogle af de bekymringer og spørgsmål man har, samtidig med at man kan forstå den OCD-belastede bedre og måske blive opmærksom på egen uhensigtsmæssig adfærd.

Hvis man oplever, at man som pårørende har tilpasset sin hverdag og sin adfærd til OCD’en, kan man heldigvis gøre noget for at hjælpe sig selv ud af det igen. Dette kan tage tid og må gøres gradvist, ligesom det også er gradvist at OCD’en har fået lov at fylde mere og mere. Derfor kan man heller ikke forvente, at man med det samme kan vende situationen.

En af de ting man kan gøre, er at vælge en type tilpassende adfærd, som man ønsker at stoppe med. Her er det vigtigt at tale med den OCD-belastede og indgå nogle aftaler om, hvordan og hvornår denne adfærd skal stoppes. Det er vigtigt, at man som pårørende husker sig selv og kæmper imod de til tider urimelige krav, OCD’en stiller. Her er det helt centralt, at man som familie får lavet nogle gode aftaler og får sat tydelige grænser. Aftalerne skal altid laves på tidspunkter, hvor OCD’en ikke er kritisk, og hvor den OCD-belastede er åben for at forhandle om aftalerne. Dette kan opleves som en svær proces, men det vigtigste er, at du er på vej og at du faktisk er i gang med at sige fra til OCD’en og passe på dig selv.

Udover at arbejde med tilpassende adfærd kan du også arbejde på at få genindført nogle af de aktiviteter eller lignende, som tidligere har været vigtige for dig. Dette kan du også arbejde gradvist med og måske få hjælp af venner til at komme afsted eller i gang.

Ofte kan det være en stor hjælp for pårørende at opsøge selvhjælpsgrupper, der blandt andet arrangeres af OCD Klinikken og OCD-foreningen. Grupperne er gratis at deltage i, og bruges primært til at udveksle erfaringer, hvor man har mulighed for at få sat ord på det, der er svært, og møde andre pårørende, der kæmper med de samme udfordringer. Det er en svær opgave at være pårørende, og det er derfor vigtigt, at man ikke står alene med tanker, følelser og frustrationer i denne proces.

Hvis du har brug for mere konkret hjælp, kan det være gavnligt med nogle samtaler hos en psykolog, der har erfaring med OCD. Her vil du også kunne få brugbar viden om OCD, hvilket vil hjælpe dig til forstå og handle hensigtsmæssigt ift. OCD’en.